@osilinka 找了的,无解

据家族患病历史来看,有尊严的生命周期也就 10 年左右,其实如果让我立马死掉也无所谓了,这种慢慢折磨你,却无能为力的感觉太难受了

安吉白茶

@Akitora 复议

装 Linux

@susu200213 https://clinicaltrials.gov/study/NCT05822908#study-overview

新进展:这项首个人体临床试验的目标是评估一种名为 VO659 的新研究药物四剂剂量在患有脊髓小脑共济失调 1 型、3 型或亨廷顿舞蹈病的遗传疾病患者的安全性和耐受性。另一个目标是确定该研究药物在单次或多次给药后脑脊髓液和血液中的浓度。研究药物将通过腰椎鞘内注射给药。
打算着手准备申请美国的临床试验申请了

@irisdev 确诊了 SCA3 形 CAG 重复次数 74 次

搜了一周的顶级医学期刊，越搜越不对劲，有懂神经内科的大手子说一下吗

好绝望啊，兄弟们，现在工作状态也不对了，失眠一周了

文献名称：Survival in patients with spinocerebellar ataxia types 1, 2, 3, and 6 (EUROSCA): a longitudinal cohort study
发表期刊： 《 The Lancet Neurology 》（柳叶刀·神经病学）
关键结论：
该研究是全球公认的关于 SCA 生存周期的“金标准”数据。
研究明确指出：发病年龄（ Age at onset ）是预测生存期最强有力的指标。
数据支撑： 论文通过 Cox 回归模型显示，发病年龄每提前 10 年，死亡风险显著增加。对于 20 岁发病的患者，其 10 年和 15 年生存率曲线下降远比晚发型陡峭。在 15 年病程时，早发型患者的存活概率已降至低点，推算出其死亡集中在 35-45 岁区间。

@zhangdashuan 越到后期生活质量越低

@Chaidu 结婚可以做一下 sca 婚检，而且有些是隐性携带，不知道为什么你对我恶意那么大

@bghtyu 关键是等出来的时候，我的神经元也被摧毁的差不多了，所以很绝望

@bghtyu 关键是等出来的时候，我的神经元也被摧毁的差不多了

@fengfisher3 等美国那个药过临床试验呢

@linyoude 是的