qq9
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天崩开局 2026

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  •   qq9 · 14 days ago · 19797 views

    我 36 岁,膝下独子;

    娃娃今年 9 岁,今年 1 月中旬 确诊了白血病,被迫加入抗癌大军的队伍了;

    撕心裂肺的疼,第一次感觉到,通道无法呼吸;

    我目前遇到一个棘手的问题,想求助友友们;

    孩子要长期吃靶向药,需要完全自费;

    最近意外得知,可以从成人病友手里购买(成人医保报销,便宜);

    谁有病友群?能拉我进去~~

    抖音、小红书,翻遍了,没有找到几个微信群;

    Supplement 1  ·  9 days ago
    自救第一步,想把抖音号做起来。

    想把娃娃的经历记录下来,也希望以后能有一点收益,多少能给娃补贴点治疗费用。

    路还很长,只能想尽办法往前走。

    麻烦看到的朋友帮忙点个关注,谢谢。

    抖音 ID:wawapingan


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    260 replies  •  2026-09-24 18:31:47 +08:00
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    qq9
        201
    qq9  
    OP
       14 days ago
    @yungo8 白血病分型有上百种,新闻只报道了两三种可以治愈的;
    yvyvyv
        202
    yvyvyv  
       14 days ago
    加油吧。
    wipphj
        203
    wipphj  
       14 days ago
    加油
    fengfisher3
        204
    fengfisher3  
       14 days ago
    @yy306525121 我 X ,我开始还以为是大人呢。小孩子怎么也猝死,这个概率还是比较低的。好惨。
    kuxuan
        205
    kuxuan  
       14 days ago
    白血病好像是可以治好的,我认识 2 个人都换了骨髓活得好好的。
    yy306525121
        206
    yy306525121  
       14 days ago
    @fengfisher3 是啊,16 岁,他妈妈的唯一精神支柱也没了
    ThinkPad93
        207
    ThinkPad93  
       14 days ago
    祝早日康复~
    571002217222
        208
    571002217222  
       14 days ago
    加油!祝好
    RandomJoke
        209
    RandomJoke  
       14 days ago
    @tedaz 不是的😄
    syubo2810
        210
    syubo2810  
       14 days ago
    我给全家买了百万医疗,已经 10 来年了,就是防这种
    fengfisher3
        211
    fengfisher3  
       14 days ago
    @yy306525121 是呀。他妈妈是真的整个世界都崩塌了。
    唉,真是世事无常。
    cxy2003chuck
        212
    cxy2003chuck  
       13 days ago
    老哥,注意骗子和诈骗,你这种病人家属,也是诈骗分子的理想目标。
    sjqboss
        213
    sjqboss  
       13 days ago
    有保险意识的,最好不要在支付宝上买,稍微了解保险的应该都懂
    chidiansha
        214
    chidiansha  
       13 days ago
    祝小朋友早日康复
    xiaoyishikongde
        215
    xiaoyishikongde  
       13 days ago
    祝好
    qingxiangcool
        216
    qingxiangcool  
       13 days ago
    祝好
    NeedforV2
        217
    NeedforV2  
       13 days ago
    加油,祝好!
    ReinerShir
        218
    ReinerShir  
       13 days ago
    方便说下是怎么得的吗?
    mutalisk
        219
    mutalisk  
       13 days ago
    bless, 只能祝福老哥了
    Liamccc
        220
    Liamccc  
       13 days ago
    @qing18 #79 你要他命啊 还嫌压力不够大
    safilar
        221
    safilar  
       13 days ago
    @qq9 #10 阿里那个百万医疗,不支持使用?原因是什么?
    huguang3320
        222
    huguang3320  
       13 days ago
    祝好
    WindRider
        223
    WindRider  
       13 days ago
    @sjqboss 还有什么渠道买?线下的怎么挑
    smileeast
        224
    smileeast  
       13 days ago
    加油,祝福老哥的孩子早日康复
    ryan0966
        225
    ryan0966  
       13 days ago
    祝愿孩子早日康复!
    suyuyu
        226
    suyuyu  
       13 days ago
    早日康复
    zzxCNCZ
        227
    zzxCNCZ  
       13 days ago
    祝好
    linzhoulxyz
        228
    linzhoulxyz  
       13 days ago
    祝好!加油!
    johnhsm2333
        229
    johnhsm2333  
       13 days ago
    白血病是可以治愈的,请不要放弃。同时一定要去大医院上看,不要留在当地的医院,这一点很重要。
    doyel
        230
    doyel  
       13 days ago
    https://www.house086.com/

    淋巴瘤之家,12 年前家父治病是我一直跑在这个论坛里。
    希望能给楼主一点点微小的帮助吧。
    sinxiangchen
        231
    sinxiangchen  
       13 days ago
    加油,祝好
    luotuoxiaohui
        232
    luotuoxiaohui  
       13 days ago
    加油,祝好
    fuwenpei
        233
    fuwenpei  
       13 days ago
    没孩子的人看到正文都会心里一震,加油,希望命运只是开个玩笑、善待 OP
    TimeDong
        234
    TimeDong  
       13 days ago
    加油
    lambdaX999
        235
    lambdaX999  
       13 days ago
    可以找下有个乐队叫安子与九妹,主唱就是得了白血病,然后现在已经好了挺过去了,你可以私聊下他试试,他很乐意帮助粉丝的,可以帮忙给你联系下病友。然后药物看看有没有仿制药啥的。另外加油吧,可以开个抖音或者啥的新媒体,给大家分享抗癌过程,这个过程中也会收到一些病友的加入。

    没有过不去的坎,现在白血病是可以治愈的,不要放弃治疗
    oom
        236
    oom  
       13 days ago
    9 岁查出来说明不是先天的,啥原因导致的呢,住了甲醛超标的房子吗??
    zglzq69890
        237
    zglzq69890  
       13 days ago
    血液病不用移植就能控制住已经是万幸了,虽然后期还有移植和 cart 的路可选,但是那个结果才是令人绝望的。
    elechi
        238
    elechi  
       13 days ago
    印度药可以吗?代购挺多的
    llhh
        239
    llhh  
       13 days ago
    QQ 群搜一搜看看呢
    unco020511
        240
    unco020511  
       13 days ago
    加油,祝小孩早日康复,作为爸爸,能理解这种痛
    spacebound
        241
    spacebound  
       13 days ago
    没有相应的资源 祝孩子早日康复
    xrliu
        242
    xrliu  
       13 days ago
    祝好!请问是什么原因导致的?
    unco020511
        243
    unco020511  
       13 days ago
    @ylsc633 #48 对,保险真的很重要,我之前自己得了甲癌,也是公司给我们投保的商业险给了一大笔重疾理赔.出院后我就把家里能投保的家属都买上百万医疗和重疾了.小孩出生后也立即买上了
    ylsc633
        244
    ylsc633  
       13 days ago
    @unco020511 #243 我也是,不过商业险里的那个,我的就赔了几万,但是我自己买了公司内部的一个保险,我自己掏几十块的那种,赔得多
    但是理赔后,很多保险都买不了了
    yxzblue
        245
    yxzblue  
       13 days ago
    得自己去 qq 群搜索 慢慢应该就有门路
    Ron8087
        246
    Ron8087  
       13 days ago
    加油
    1107139144
        247
    1107139144  
       13 days ago
    老哥加油吧
    spike1123
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    spike1123  
       13 days ago
    加油 祝娃娃早日康复
    lizx002
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    lizx002  
       13 days ago
    祝好,加油
    YXZD
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    YXZD  
       13 days ago
    去医院蹲点,找病友直接问,这个是最靠谱的方法
    sjqboss
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    sjqboss  
       13 days ago
    @WindRider 各家保险公司买,不能详细阅读条款可以让 AI 来对比
    unco020511
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    unco020511  
       13 days ago
    @sjqboss #213 保险你在哪个渠道买并不重要,重要的是你要看清楚条款
    tobias7
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    tobias7  
       13 days ago
    加油 祝好
    kylingq666
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    kylingq666  
       13 days ago
    @leona723 医疗就是支付宝的好医保,还是 6 年那个版本,我还没升级,重疾我在支付宝买了一个 60 万保额交 20 年保 30 年的国华人寿重疾,一年才 300 多,还有一个复星联合健康的妈咪宝贝交 30 年保到 70 岁,基础额度 80 万,还有特殊病翻倍啥的,年交 2400
    yzx980615
        255
    yzx980615  
       12 days ago
    老哥加油 希望你的小孩早日康复。
    csl123
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    csl123  
       11 days ago
    白血病骨髓移植的门槛好像越来越低了,具体可以看下这个视频 https://www.bilibili.com/video/BV1qP41187E5
    dryadent
        257
    dryadent  
       11 days ago
    加油,希望老哥的小孩早日康复
    pengtx
        258
    pengtx  
       11 days ago
    加油,祝好
    ysheep
        259
    ysheep  
       9 days ago
    加油,祝早日康复
    tianhehechu
        260
    tianhehechu  
       5 days ago
    OP 可以查一下新闻,此病已经能治愈了。
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